Friss hírek
|
Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút |
A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.
Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.
Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.
Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
Új esély
Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.
A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.
Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 421 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.
Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
JEGYEK ELŐVÉTELBEN MEGVÁSÁROLHATÓAK a Városi Kincstár pénztárában naponta 7:30-15:30 közötti időben, valamint Dancs Miklós városi sportkoordinátornál. (Érdeklődni az alábbi telefonszámon: 06/30-566-2098)
Rubint Réka alakreform edzésére jegyek elővételben válthatók majd a Városi Sportcsarnokban. Ennek időpontjáról hamarosan tájékoztatunk!
A Magyar Ergométer Szövetség Tiszavasváriban is népszerűsíti az "Ergométeres sporteszközökkel, egyenlő eséllyel a mérhető és hatékony egészségfejlesztésért” elnevezésű projektjét. A programnak köszönhetően, Széchenyi 2020. pályázat keretén belül, 2019. július 17-én kihelyezésre került a Városi Sportcsarnokba 2 db Ergométer.
Az ergométer (más néven beltéri evezőpad) képes a teljes testet átmozgatni, ezért hosszú évek óta széles körben alkalmazzák sportolók versenyfelkészülésében és egyre gyakrabban találkozhatunk vele edzőtermekben is.
Jelen program célja, hogy az ergométeres edzésforma elterjesztésével egészségesebb életmódhoz és életformához segítse hozzá a közösségeket minden korosztályt érintve, valamint, hogy lehetőséget biztosítson hátrányosabb helyzetű régiókban élőknek is a közösségi sportolásra.
Érdemes kipróbálni! Minden érdeklődőt szeretettel várunk!
(Forrás: https://www.teol.hu/…/tovabb-nepszerusiti-programjat-a-mag…/ )
¤
Szép, kulturált környezetben várjuk baráti társaságok, családok jelentkezését a gyári lakótelepi teniszpálya területén kialakitott, összejövetelekre alkalmas bográcsozó helyszínre. Részletekről, árakról érdeklődni lehet a következő telefonszámon:30/566-2098
TISZAVASVÁRI VÁROS ÖNKORMÁNYZATAKÉPVISELŐ-TESTÜLETE
114/2019. (III. 28.) Kt. számú
határozata
Városi sportlétesítmények használati szabályzatairól
Tiszavasvári Város Önkormányzata Képviselő-testülete az alábbi döntést hozza:
I.Jóváhagyja a jelen határozat 1-4. sz. mellékleteit képező Városi sportlétesítmények használati szabályzatait, az abban foglalt tartalommal, és hozzájárul az abban meghatározott díjtételek alkalmazásához 2019. április 1-jétől.
II.Az új használati szabályzatok hatályba lépésével egyidejűleg hatályon kívül helyezi a korábbi, érvényben lévő 269/2014 (XII.11.) KT. sz. és 256/2015. (XI. 26.) KT. sz. határozatokkal elfogadott használati szabályzatokat.
III. Felkéri a polgármestert, hogy a döntésről tájékoztassa a Városi Kincstár vezetőjét.
IV. Felkéri a Városi Kincstár vezetőjét, hogy a használati szabályzatokat az adott sportlétesítményekben jól látható helyen függessze ki a látogatók tájékoztatása céljából.
Határidő: azonnal illetve 2019. április 1. Felelős: Szőke Zoltán